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生活以痛吻我,我却报之以歌——邢益凡向我们诠释了乐观与坚强的力量

教育快讯 2021-09-05 22:43:08

9月2日

北京航空航天大学
迎来了第一名2021级本科新生
他叫邢益凡
在父母的陪伴下
提前入住校园爱心宿舍

生活以痛吻我,我却报之以歌——邢益凡向我们诠释了乐观与坚强的力量 (http://www.zhengxinke.cn/) 教育快讯 第1张2021级新生邢益凡与父母合影

邢益凡今年18岁
体重却仅有18公斤
来自吉林省的他
以645分的好成绩
被北航工科试验班(信息类)录取
6个月大时,他被确诊为
LAMA2-相关先天性肌营养不良
(渐冻症的一种,全国病友不超过百人)

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邢益凡入住宿舍

“折翼”天使,逆风航行

因为患病,邢益凡的肌肉几乎不能生长。无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼,骨骼越生长,肌肉越萎缩,身体所承受的负担就越重。最大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。
是躺在床上虚度每一个日夜,还是让自己活得更有价值?邢益凡选择了后者,学习是他最大的乐趣。

从小学到高中的每一节课,父母都陪伴在邢益凡身边。一边是挣钱养家,一边是支持儿子的梦想,夫妻俩没一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要两个小时醒来一次,为儿子翻身。
由于严重脊柱畸形,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,剩下15分钟只能躺着听课。翻书时,他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。平时上课,他只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。
但这些都没有压倒邢益凡,凭着一股钻劲、韧劲,他在学习中找到了自信心。中考时,邢益凡以615分的成绩考入吉林一中,考出了学校最好的中考成绩。
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“我就想看看
我还能走到哪一步”

随着年龄增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。但他期待自己能以优异的成绩考上大学,“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”
用仅剩一点儿肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试卷,一天最多做了20多张,经常做到凌晨一两点,每天疲倦到沾床就能睡着。他的骨头非常脆弱,稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间,邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。在3个月的治疗中,因长期卧床和严重呼吸功能不全,他出现了坠积性肺炎。
骨折和肺炎改善后,邢益凡立即重返课堂。在父母的陪伴和鼓励下,在学校老师们和同学们的帮助和支持下,如愿参加并顺利完成了2021年高考。成绩出来了,邢益凡不负众望,创造了新的奇迹,高考成绩优异,645分!
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今年6月25日的招生见面会上,当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,招生老师的回答特别暖心:“最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。”
爱心温暖,助力航行

8月7日,士谔书院拿到新生名单,在联系过程中发现了邢益凡的情况。同时,机缘巧合,士谔书院得知北大医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队一直在为邢益凡同学提供专业的关怀和帮助。很快,北航与北大医院取得了联系。
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9月2日,在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗(MDT)门诊,来自多个科室的专家为“老患者”邢益凡展开联合义诊,全面评估其身体状况。6位老师也前往参加,一起研究如何让邢益凡更有质量地进行大学的学习、生活、行动等。
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义诊后,在书院师生的陪同下,邢益凡来到北航校园,住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍,邢益凡的妈妈也将住在这里照顾他。书院提前准备了生活用品,协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题,方便他们刷脸拎包入住。
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生活以痛吻我,我却报之以歌——邢益凡向我们诠释了乐观与坚强的力量 (http://www.zhengxinke.cn/) 教育快讯 第8张爱心宿舍
从小时候起邢益凡就有一个“航天梦”“太空没重力,我就和别人一样了可以在太空中自由翱翔”初中时,他听说了霍金的故事立志要做中国的“霍金”用自己的知识改变世界
“来北航之前,大家都很关心我,询问我的困难,帮我解决问题,感觉特别温暖。来到学校,校园挺大的,环境也很好。听说大学生活很丰富,我希望认识更多的同学,也想参加丰富的活动。虽然也会有压力,但我一直都有心理准备,其实一路就是这么过来的。我想尽量按照北航的高要求来,今天我以北航为骄傲,明天北航以我为骄傲。”
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生活以痛吻我,我却报之以歌邢益凡向我们诠释了乐观与坚强的力量命运最怕勇敢的人加油,邢益凡!
责编|张素玲     编辑|赵雯
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